La presente intervista si collega e fa riferimento all’ articolo: L’Autismo: un viaggio oltre le parole

1) Qual è la tua esperienza con l’autismo?

Mi chiamo Arianna Sterpone e sono una studentessa di Comunicazione interculturale. Mio fratello Edoardo ha diciotto anni ed è autistico. Bellissimo e autistico. La mia esperienza con l’autismo è, dunque, un’esperienza pervasiva: da quando Edo è nato ogni cosa, nella mia vita, ha a che fare con il mostro gentile che è questa malattia. Ho imparato a conviverci prima ancora di poter capire cosa fosse.

2) Parlando di autismo, spesso facciamo riferimento a soggetti che mostrano carenza di interesse e di reciprocità relazionale. In generale, si insedia in ciò che riguarda l’interazione sociale. Cosa ci puoi dire a riguardo?

Quello che ho imparato negli anni è che non esiste una persona autistica uguale ad un’altra. Sono universi singoli, a sé stanti e impenetrabili. Mio fratello, per esempio, non utilizza in alcun modo il linguaggio verbale. Non ha mai parlato e, ovviamente, non scrive e non legge. Utilizza oggetti in maniera ripetitiva, magari snaturandoli della propria funzione o non comprendendola. Capita che abbia delle crisi, durante le quali, spesso, compie gesti autolesionistici. Ogni tanto è difficile comunicare con lui e, raramente, è difficile comprendere le sue necessità. Chiunque lo conosca, però, può darmi ragione quando dico che la capacità di relazionarsi al prossimo senza dubbio non gli manca. Edoardo comunica usando la sua fisicità. Ti guarda negli occhi quando gli parli, ti abbraccia se gli stai simpatico, ti batte il cinque se gli offri il palmo, ti bacia se gli piaci, si diverte a fare scherzi, ride quando ridi con lui. Essere ammessi nella sua fortezza, però, è privilegio di pochi. Sentire profondamente di essere in contatto con lui, sentire che davvero ti ascolta e che davvero sta interagendo con te è un’emozione commovente. Da quando sono piccola cerco il canale comunicativo migliore, e oggi posso dire che, forse, l’ho trovato nella fotografia. Chi come me, come la mia famiglia, convive e combatte con l’autismo ogni giorno, chi ogni giorno lo odia e lo ama, sa quanto ci si possa sentire felici a sentirsi parte dell’universo di queste meravigliose isole che ci vivono accanto.

3) A ragione di ciò, possiam dire che l’autismo è un modo di percepire la realtà diverso dal nostro, in cui però le capacità intellettive risultano buone. Sei d’accordo?

L’autismo è semplicemente un altro modo di percepire la realtà. Un modo differente e per nulla inferiore al nostro. In questo mondo privo di obblighi e di sovrastrutture, la razionalità cede il passo alla sensibilità. Nel mondo di Edoardo le scarpe con i lacci non esistono, i muri sono il luogo perfetto per disegnare, i tappeti devono essere sempre dritti e ogni giorno, per tutto il giorno, si ascolta una canzone diversa. I cartoni animati sono interessanti solo se doppiati in ungherese. Nel mondo di Edoardo non si piange mai ma ci si preoccupa delle lacrime altrui, le mie per esempio le asciuga con tutto quel che gli capita a tiro, comprei i tovaglioli sporchi di sugo. Nel suo mondo farsi capire è faticoso e capita di avere paura, di arrabbiarsi, di urlare forte. Si litiga, si bacia, si ride. Si ama in un modo diverso, più intenso, ma come tutti quanti.

4) Prima hai detto “noi che l’autismo lo amiamo e lo odiamo ogni giorno”. Che vuoi dire?

L’autismo è una tragedia. Di questo bisogna parlare. Non voglio che passi un messaggio sbagliato: la vita accanto a queste persone non è tutta rose e fiori. Io stessa, da piccola, quando Edoardo mi distruggeva libri e giochi, quando non comprendevo i suoi comportamenti né riuscivo ad accettarli, mi arrabbiavo con i miei genitori: Perché proprio a me doveva toccare, un fratello così? E anche oggi, spesso, la paura del futuro ha il sopravvento e lo sconforto si presenta alla porta di casa. Però l’autismo è anche una risorsa, è una scoperta. E’ una lezione di vita. Convivere con questo male rende persone migliori, rende persone più forti, più consapevoli, più empatiche. Edoardo entra nel cuore di chiunque abbia la fortuna di conoscerlo. Perché è silenzioso, ma conosce un’altra lingua. Una lingua che noi, spesso, scordiamo: quella dell’emotività. Edoardo c’insegna ad andare oltre, ad evitare le futilità, a concentrarci sull’essenza delle cose, quella che conta davvero.

5) Se potessi modificare gli interventi finalizzati all’assistenza, che cosa proporresti? 

I problemi sono talmente tanti e talmente grossi che farne un elenco esaustivo è un compito difficile. In primo luogo molte famiglie sono lasciate a sé stesse. Scoprire di avere un figlio autistico è sentirsi crollare il mondo addosso. Sarebbero necessari molti più interventi di supporto, psicologico prima e materiale. Come dicevo prima, ciò che più spaventa è il futuro. Nel momento in cui un ragazzo autistico compie diciotto anni, le istituzioni lo abbandonano. I genitori di questi ragazzi non possono e non devono vivere nel terrore di non esserci più, i loro fratelli non possono e non devono vivere nel terrore di doverci essere per forza. E’ necessario incentivare le politiche di assistenza, è necessario dare respiro alle famiglie, è necessario perché nessuno deve essere lasciato indietro

6) In conclusione, se dovessi descrivere con una frase l’autismo quale sceglieresti?

Descrivere l’autismo è un compito arduo e non credo di essere in grado di farlo. Posso descrivere mio fratello, però. Il mio fratello piccolo, che viene dalla luna. Il mio bimbo stupito. E per descriverlo voglio rubare le parole a Francesco De Gregori: “Non parlava, però sapeva tutto quello che gli bastava, quello che credeva, quello che non vedeva. Così preciso ed imperfetto, che nessuno lo incastrava.”

N.B. L’intervista non ha alcuno scopo scientifico ma esclusivamente informativo: si fa voce dell’interesse a comprendere come vive l’autismo chi lo affronta ogni giorno e se ne prende cura, al fine di creare un contatto più diretto tra il lettore e l’argomento in discussione.